انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی واشتارگارت در ایران
به وب سایت اختصاصی بیمارانRP خوش امدید
سری لوازم آشپزخانه فیلیپس جاروبرقی فیلیپس اتو بخار فیلیپس ریش تراش فیلیپس لومیا فیلیپس

نویسندگان
پیوند ها
امکانات

<-PollName->

<-PollItems->

خبرنامه وب سایت:





آمار وب سایت:  

بازدید امروز : 46
بازدید دیروز : 27
بازدید هفته : 326
بازدید ماه : 2509
بازدید کل : 125038
تعداد مطالب : 2020
تعداد نظرات : 4019
تعداد آنلاین : 2

Alternative content



دریافت كد ساعت


پیج رنک


رنک الکسا

با کلیک بر روی +۱ ما را در گوگل محبوب کنید
درباره وب سایت
به انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی[RP]ـ تی یلم خوش آمدید.
اخرین مطالب
ارشیو مطالب
پیوند های روزانه
نظر دهید نظر

یک شب مهتاب .... ماه میاد تو خواب ... منو می بره ... کوچه به کوچه .... باغ انگوری .... باغ آلوچه ... دره به دره .... صحرا به صحرا... اونجا که شبا.... پشت بیشه ها... ترسون و لرزون ... پاشو میزاره تو آب چشمه .... شونه می کنه موی پریشون.... *** سلام به همه رفقای با معرفتی که به اين وبلاگ سر می زنند چه خبر ؟ حالتون خوبه ؟ توی توضیح وبلاگ می تونید بخونید که من یک پسرکم بینایم به چند چیز خیلی علاقه دارم : ۱. عصای سفید ۲. کامپیوتر (خصوصا برنامه نویسی) ۳. تئاتر، شعر و موسيقي اصولا آدم خوبي هستم و همه خيلي دوستم دارند .....الان ديگه هيچي نمي گم چون چشمم مي زنيد.... تا بعد ....

وقتی انگشت‌ها بینا می‌شوند

شش سال نابینایی، آن هم پس از این‌که 10 سال دنیا را دیده‌باشی، کار سختی است و تا اندازه زیادی دردناک جلوه می‌کند، اما عشق به مطالعه باعث شده است تا «سلمان محمدی امین» نابینای 70 ساله در اوج اعتماد به نفس زندگی کند.وقتی صدای «فیدوس» بلند می‌شد، همان آژیری که در گذشته برای بیدار کردن و آماده به کار شدن مردم توسط پالایشگاه نواخته و صدای آن در کل شهر شنیده می‌شد، حال و هوای بسیاری از محله‌های شهر آبادان تغییر می‌یافت. کودک 10 ساله آن‌روزها که اکنون دهه هفتم از عمرش را طی می‌کند، دیگر صدای فیدوس را نمی‌شنود که هیچ، چشمانش هم چیزی را نمی‌بیند، اما دلی دارد دریایی و لبخندی دارد محونشدنی مثل اکثر مردم خونگرم خطه جنوب. او حالا سال‌هاست که جنب یکی از چهار راه‌های منطقه 14 شهرداری تهران می‌نشیند، کاسبی می‌کند و کتاب می‌خواند. در این گزارش با مردی آشنا می‌شوید که بر قله امید و اعتماد به نفس ایستاده است و راستی، او عاشق مطالعه است!
*مردی برای التیام خاطر همسایگان*
بعدازظهر یک روز بهاری، از همان روزهایی که عصرهایش با باد و رگبار باران صفا می‌یابد، پیرمردی نشسته بر یک صندلی چوبی، کتاب در دست دارد، نگاه بر آن نمی‌کند، اما با انگشتانش می‌خواند. می‌خواند و لبخند بر لب دارد. عابری هنگام عبور از کنار او قدری مکث می‌کند و پا بر ترازوی کنار صندلی پیرمرد می‌گذارد. این که چند کیلو چند گرم وزن دارد، برایش مهم نیست. اسکناسی به دست پیرمرد مهربان می‌دهد و می‌گوید: «حاجی جان، التماس دعا.»
نگاهش می‌کنم. گویی دنیا برای او زیباست، شاید زیباتر از خیلی از ما که دنیا را با همه بایدها و نبایدهایش می‌بینیم. قدری نزدیک‌تر می‌روم. خانمی تقریبا هم سن و سال پیرمرد نزد او می‌رود می گوید:«دو پسرم با هم نمی‌سازند. هر دو پیش پدرشان کار می‌کنند، اما با هم خوب نیستند. زن‌هایشان هم با هم به مشکل خورده‌اند. دعا کن برایشان.»
پیرمرد که با فاصله کمی نسبت به چهارراه(تقاطع خیابان‌های مخبرجنوبی و عجب‌گل) نشسته ‌است، لبخندی می‌زند و می‌گوید: «نگران نباش خواهرم. صبر داشته باش. حوصله کن. این که مشکلی نیست. به مهربانی با هم دعوتشان کن. خودت هم مراقب باش آتش‌بیار معرکه نشوی. چشم؛ من هم دعایشان می‌کنم.» همین که پیرزن قصد رفتن می‌کند و چند قدمی از او دور می‌شود، به او سلامی می‌کنم و می‌پرسم: «چرا از این مرد نابینا التماس دعا کردید؟» می‌گوید: «سلی دل‌پاک است. سال‌هاست می‌شناسمش. دلش دریاست و نیتش هم خیر.»
چند نفر دیگری هم که به او مراجعه می‌کنند، روی ترازویش می‌ایستند یا از پیرمرد شارژ تلفن همراه می‌خرند، از او و حرف‌های التیام‌بخشش سخن می‌گویند و من مشتاق می‌شوم که گپی دوستانه با او بزنم.
*سفر به 60 سال پیش*
بعد از سلام و احوالپرسی گرم، کنار او

 در این کتاب بریل تقریبا همه چیز وجود دارد، از آیات قرآن و روایات گرفته تا مطالب توضیح‌المسائل اسلامی. یک بنده خدایی این را از خیابان ظهیرالاسلام برایم آورد و من مدت‌هاست که آن را می‌خوانم

می‌ایستم تا هم مزاحم کاسبی‌اش نشوم و هم حس کنجکاوی خودم را با تماشای کتاب بریلی که در دست دارد، ارضا کنم.
خودش را «سلمان محمدی امین» معرفی می‌کند. 70 سال دارد و حدود 26 سال است که همین اطراف چهار راه می‌نشیند و کاسبی می‌کند.
وقتی از او می‌خواهم تا از خودش، روزگارش و کسبش بگوید، نگاه همیشه دوخته شده به افقش را با چین و چروک‌هایی در اطرف گودی چشمانش همراه می کند. گویا دارد به روزهای بسیار دور فکر می‌کند، شاید صدها کیلومتر دورتر و هزاران ساعت گذشته‌تر.
می‌گوید: «وقتی 10 ساله بودم، در آبادان زندگی می‌کردم. آن زمان ماشین‌هایی وجود داشت شبیه به اتوبوس یا مینی‌بوس که کارگران را از نقاط مختلف شهر به پالایشگاه می‌برد تا کار کنند. وقتی که کار عادی این ماشین‌ها تمام می‌شد، فرصتی به وجود می‌آمد تا بعضی افراد دیگر به ویژه ما بچه‌ها شوار این ماشین شویم. خب، سرگرمی ما هم همین بود دیگر! یک بار که سوار یکی از این ماشین‌ها شده بودم تا مثل سایر بچه‌ها تفریح کنم، متوجه شدم که بقیه بچه‌ها پیاده شده‌اند و من دارم با ماشین به داخل پالایشگاه می‌روم. از ترس این که مشکلی برایم پیش نیاید، خودم را از ماشین به بیرون انداختم و ضربه محکمی به سرم وارد شد و 50 درصد از بینایی هر دو چشمم را از دست دادم. بعد هم که پزشکان روی چشمانم کار کردند، به علت کم‌سوادی آنان کلاً نابینا شدم.»
پیرمرد این را می‌گوید و بازهم لبخند می‌زند. از او می‌پرسم: «مشغول مطالعه چه کتابی هستی؟» می‌گوید: «در این کتاب بریل تقریبا همه چیز وجود دارد، از آیات قرآن و روایات گرفته تا مطالب توضیح‌المسائل اسلامی. یک بنده خدایی این را از خیابان ظهیرالاسلام برایم آورد و من مدت‌هاست که آن را می‌خوانم.»
سلمان، همان پیرمرد نابینای چهار راه عجب‌گل و مخبر جنوبی، در خانه چند کتاب دیگر هم دارد که البته هم تعدادشان بسیار کم است و هم این که دیگر به درد دهه هفتم زندگانی او نمی‌خورد. خودش می‌گوید: «چندتا کتاب درسی سال دوم و سوم راهنمایی به خط بریل هم در خانه دارم که آنها را هم می‌خوانم. خیلی دوست دارم چند کتاب جدید داشته باشم. می‌دانی آقای خبرنگار، من مطالعه را خیلی دوست دارم. شنیده‌ام که در چند خیابان تهران هم می‌توان کتاب بریل را پیدا کرد، اما من که مجرد نیستم که کار و کاسبی‌ام را رها کنم و بروم کتاب بخرم. خودتان می‌دانید که زندگی خیلی خرج دارد. الان دخترم در دانشگاه در رشته جامعه‌شناسی تحصیل می‌کند و کلی خرج دارد.»
اراده‌ای مثل فولاد
او سه دختر دارد که دوتای آن‌ها ازدواج کرده‌اند. مدتی هم هست که همسرش از دنیا رفته و او قدری تنهاتر شده است اما حتی این مشکلات هم نمی‌تواند اراده سلمان محمدی امین را از بین ببرد.
او درباره نحوه یادگیری خواندن می‌گوید: «حدود 10 سال پیش رفتم دنبال درس و مشق و تا پنجم ابتدایی درس خواندم. خودم می‌دانم که علم پایان‌پذیر نیست. زندگی به من اجازه نمی‌دهد که به دنبال تحصیل بروم، وگرنه می‌دانم که درس تا دیپلم و فوق دیپلم هم ادامه دارد!»

می‌دانی آقای خبرنگار، من مطالعه را خیلی دوست دارم. شنیده‌ام که در چند خیابان تهران هم می‌توان کتاب بریل را پیدا کرد، اما من که مجرد نیستم که کار و کاسبی‌ام را راها کنم و بروم کتاب بخرم
او از نحوه برخورد مردم محله با خودش بسیار راضی است و می‌گوید: «ملت ایران یک ملت استثنایی است، به خصوص از نظر محبت و انسانیت. مردم محل به کار من خیلی احترام می‌گذارند. می‌دانی، اگر کسی به من پول بدهد و روی ترازو نایستد، ناراحت می‌شوم. من گدا نیستم و دارم کاسبی می‌کنم. البته تا چند وقت پیش فال حافظ هم می‌فروختم که به من گفتند حق فروش فال حافظ را ندارم. حتی فال‌هایم را هم گرفتند و بردند.! نمی‌دانم چرا! شما چطور آقای خبرنگار؟ می‌دانید چرا فروش فال حافظ خلاف است؟»
الگویی برای عزت نفس
در روزگاری که شاید برخی از آدم ها عزت نفس خودشان را برای دریافت پول، شغل یا هر چیز مادی دیگری به حراج بگذارند، پیرمرد نابینای سر چهار راه، طوری حرف می زند که خواسته یا ناخواسته مقابل اراده و عزت نفسش سر احترام فرود می‌آوری.
از او می‌پرسم: «اگر یک مقام مسوولی از تو بپرسد که چه خواهشی داری تا برآورده کنم، چه خواهی گفت؟»
پیرمرد می‌گوید: «انسان اصولا از پول بدنش نمی‌آید و شاید فکر کنید که من هم آرزو دارم خیلی پولدار باشم، اما واقعیت این است که پولدار شدن به نظر من خیلی آرزوی خوبی نیست. انسان باید آنقدر درآمد داشته باشد که تامین شود، همین. شاید خواهش اصلی من این باشد که کسی به من کتاب بدهد تا بخوانم و بیشتر بفهمم. چرا باید از دنیا زیاد توقع داشته باشم؟ انسان با داشتن پول زیاد فقط خودش را مسوول می‌کند و بعد هم باید جواب این مسوولیت را بدهد. پول زیاد داشته باشم و برای چه کسی باقی بگذارم؟ از خدا می‌خواهم که مرا در انجام کار خیر توفیق بدهد. خداوند رحمان این زندگانی را به ما هدیه داده است و ما باید سپاسگزار باشیم، نه این که همه‌اش توقع داشته باشیم. من نابینا هستم، اما ناامید نیستم. زندگی هم بالاخره یک طوری می‌گذرد.»
از او می‌پرسم: «10 سال دنیا را دیدی و الان 60 سال است که دیگر نمی‌بینی. چه احساسی داری؟» می‌‌گوید: «فکر می‌کنم دنیا خیلی تغییر کرده باشد. تعداد آدم‌ها بیشتر شده و وضع زندگی مردم هم خیلی فرق کرده است. البته من به این موضوع که نمی‌بینم، خیلی اهمیت نمی‌دهم. همین که کار می‌کنم و سربار جامعه و خانواده‌ام نیستم، خوب است. شما بگویید؛ خوب بود اگر بینا بودم و خدای نکرده معتاد می‌شدم!؟ آن وقت خانواده‌ام از وجود داشتن چنین پدری سرشکسته و شرمنده بودند، اما حالا من با افتخار زندگی می‌کنم.»
صحبتم سلمان محمدی امین را با مرور خاطرات کودکی او شروع کردم و در پایان هم نقبی به دوران کودکی و نوجوانی او می‌زنم و می‌پرسم: «بچه که بودی، دوست داشتی در بزرگسالی چه کاره بشوی؟» می‌گوید: «دوست داشتم دانشگاه بروم و دکتر شوم تا به مردم خدمت کنم، ولی متاسفانه نتوانستم. حالا آرزو دارم که بیشتر بخوانم و یاد بگیرم. هیچ وقت برای مطالعه کردن و یادگرفتن دیر نیست، هیچ وقت.»
دست او را به گرمی می‌فشارم و خداحافظی می‌کنم. با خودم می‌گویم:«چقدر دنیا را زیبا می‌بیند! چقدر به دنیای زیبای او غبطه می‌خورم! اصلاً او چشمان مرا هم به روی بسیاری از داشته‌هایم باز کرد.»

 

 








سلام بر دوستان عزیز

امروزدر این پست می خواهم درباره بیماری ریتنیت پیگمنتوزا (آر پی ) بنویسم. به طور کلی اختلالات بینایی در اثر عوامل مختلفی از ژنتیک تا بیماری ها و حوادث به وجود می آیند.

آرپی یک بیماری ژنتیکی با الگوی وراثتی بسیار پیچیده است. به طوری که تنها با استفاده از آزمایشات خاص ژنتیک می توان به وجود ژن آن در پدر و مادر پی برد و میزان ارث بری نیز بسته به غالب یا مغلوب بودن ژن، جنسیت فرزند و ...



اهداف انجمن:رسیدگی به وضعیت جسمی - روحی - مالی - علمی و ارتباط مستقیم با اعضا در کل کشور میباشد خواهش می کنیم ما را حمایت و با ما ارتباط برقرار کنید.



نمایش صفحه مشکی در شروع به کار ویندوز

گاهی اوقات مشکلاتی پیش می آیند که ممکن است راه حل های نسبتا ساده ای داشته باشند.اما ما سخت ترین راه یعنی تعویض سیستم عامل را انتخاب میکنیم.بهتر است در هنگام مواجه با اینگونه مشکلات کمی جستجو کرده تا ببینید آیا این مشکل قبلا هم برای کاربران دیگر وجود داشته است یا خیر.همچنین مراجعه به وبسایت شرکت سازنده سیستم عامل نیز می تواند یکی از بهترین راه ها باشد.چون در اکثر مواقع مشکلات نرم افزاری بوده و می توان با کمی تغییر در تنظیمات و قسمت های دیگر سیستم عامل به راحتی آنها را حل کرد.در ادامه قصد داریم تا یکی از مشکلاتی که برخی از کاربران سیستم عامل ویندوز با آن روبرو هستند را مورد بررسی قرار داده و سه راه حل برای آن را به شما نشان داده ایم.

 

 

*مشکل نمایش صفحه مشکی رنگ در هنگام شروع به کار ویندوز 7

 

1- نصب مجدد کارت گرافیک

 

مراحل زیر را طی کنید:

 

1-1 :کلیدهای ترکیبی Ctrl + Shift + Esc را بفشارید تا برنامه Task Manager باز شود.

 

1-2 :به تب Processes بروید و در لیست به دنبال پردازش explorer.exe بگردید.روی آن کلیک کنید .

 

1-3 :حالا روی دکمه End Process کلیک کنید .

 

1-4 : در برنامه Task Manager روی منوی File کلیک کرده و New Task را انتخاب نمایید.

 

1-5 :در پنجره باز شده عبارت explorer.exe را تایپ کرده و روی دکمه OK کلیک کنید.

 

1-6 :وارد منوی Start شده و عبارت device manager را تایپ کنید.از لیست نتایج روی گزینه Device Manager کلیک کنید.

 

1-7 :هنگامی که وارد بخش Device Manager شدید،روی فلش کوچک کنار گزینه Display adapter کلیک کنید.حالا روی کارت گرافیک خود راست کلیک کرده و گزینه Update Driver Software را انتخاب نمایید.حالا باید مراحلی که به نشان داده میشوند را طی کنید.

 

در صورتی که مشکل هنوز پابرجا بود،گزینه Uninstall را انتخاب کرده و درایور کارت گرافیک را مجددا نصب کنید .

 

2- بررسی رجیستری ویندوز

 

2-1 :مراحل 1-1 تا 5-1 را طی کنید .

 

2-2 :وارد منوی Start شده و عبارت regedit.exe را تایپ کنید.گزینه regedit.exe را از لیست نتایج انتخاب نمایید .

 

2-3 : حالا به مدخل زیر مراجعه کنید:

 

HKEY_LOCAL_MACHINESOFTWAREMicrosoftWindows NTCurrentVersionWinlogon

 

2-4 :روی کلید Winlogon در رجیستری کلیک کنید.سپس در سمت راست به دنبال گزینه Shell بگردید.در ستون Data باید عبارت explorer.exe نوشته شده باشد.در صورتی اینطور نیست،روی گزینه shell دوبار کلیک کرده و در تکست باکس عبارت explorer.exe را تایپ کنید .

 

2-5 :رجیستری را ببندید و سیستم را ریست کنید.

 

3-اجرای ویندوز در حالت Safe Mode و استفاده از قابلیت System Restore

 

3-1 :سیستم خود را ریست کنید.

 

3-2 :در صورتی که روی کامپیوتر خود فقط ویندوز نصب کرده اید کافیست کلید F8 را نگه دارید تا وارد بخش بوت پیشرفته شوید.در اینجا گزینه Safe Mode را انتخاب کنید .

 

3-3 :در صورتی که روی کامپیوتر خود بیش از یک سیستم عامل نصب کرده اید،ابتدا باید بارگذاری ویندوز را انتخاب کرده و سپس کلید F8 را چند بار بفشارید تا وارد بخش بوت پیشرفته شوید.حالا باید گزینه Safe Mode را انتخاب نمایید.

3-4 :وارد منوی استارت شده و عبارت System Restore را تایپ کنید . اکنون گزینه System Restore را از لیست نتایج انتخاب نمایید . ممکن است که اکانت Administrator

یا همان مدیر سیستم دارای کلمه عبور باشد.در این صورت کلمه عبور مربوط به مدیر سیستم را وارد کنید.

3-5 :اکنون روی تقویم چند Restore Point یا نقطه بازیابی نشان داده می شود . یکی از نقاط بازیابی(با توجه به تاریخ)که قبل از بروز این مشکل قابل انتخاب هستند را کلیک کنید.روی دکمه Next کلیک کرده و سپس دکمه Finish را بزنید.پس از انجام بازیابی سیستم ریست خواهد شد.در صورتی که مشکل حل نشد،دوباره همین مرحله را تکرار کرده و نقاط بازیابی قدیمی تر را انتخاب کنید.


 

با استفاده از این ترفند خیلی جالب که دیشب با تغییرات در یک بخش از رجیستری آن را پیدا کردم شما به راحتی می توانید رنگ زمینه تمامی منو ها را عوض کنید که البته امیدوارم برای دوستان نیز جالب باشد.

 1- ابتدا از طریق منوی Run و تایپ عبارت regedit وارد رجیستری ویندوز شوید
 2- بعد از باز شدن پنجره Registry Editor مسیر زیر را پیدا کنید:

                                    HKEY_CURRENT_USER\Control Panel\Colors

3- بعد از پیدا کردن مسیر بالا بروی کلید colors کلیک و در صفحه سمت راست به دنبال عبارت Menu بگردید
4- بعد از پیدا کردن عبارت menu دوبار بروی آن کلیک کنید تا پنجره Edit string مربوط به این عبارت باز شود.اینک در قسمت value data عدد پیش فرض ( 255 255 255 ) که معرف رنگ سفید می باشد را پاک و هر رنگ دیگری که بر مبنای RGB می باشد جایگزین کنید.

البته ممکن است دوستان با رنگ های RGB آشنا نباشند که می توانند با مراجعه به نرم افزار paint و کلیک بروی عبارت colors و انتخاب گزینه Edit colors و بعد از باز شدن پنجره مربوطه و کلیک بروی Define custom می توانید رنگ مورد نظر خود را انتخاب کنید و با انتخاب رنگ مورد نظر خود شماره رنگ مربوطه به صورت RGB نیز نمایش داده می شود . در ضمن دوستانی که آشنایی کامل با رجستری ندارند می توانند با دانلود کردن فایل رجیستری مربوط به این ترفند و اجرای آن و یکبار راه اندازی مجدد سیستم،رنگ زمینه تمامی منو ها به رنگ آبی کمرنگ(مطابق تصویر بالا)خواهد شد .


[تصویر: 199035jskdaz1rdu.gif]

سلول درمانی بیماری های شبکیه در فاز حیوانی است

معاون پژوهشی بیمارستان فارابی و مرکز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشکی تهران با تاکید بر اینکه سلول درمانی بیماری های قرنیه،یک درمان روتین است گفت: برای سلول درمانی بیماری های قرنیه می توان از منابع مختلف سلول های بنیادی استفاده کرد.دکتر علیرضا لاشیئی،استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران،معاون پژوهشی بیمارستان فارابی و مرکز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشکی تهران اظهار داشت:استفاده از سلول بنیادی در درمان بیماری های قرنیه،در بیمارستان فارابی انجام می شود.به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"در این بیمارستان یک بخش مخصوص بیماری های سطحی قرنیه وجود دارد که عمدتا بیمارانی که دچار سوختگی های قرنیه هستند و آسیب های جدی قرنیه داشته اند در این مرکز درمان می شوند.وی در پاسخ به این سوال که سلول های بنیادی برای درمان بیماری های مختلف قرنیه از چه منابعی گرفته می شوند گفت:از منابع مختلفی مانند چشم مقابل بیمار و مغز استخوان استفاده کرد.همچنین مخاط دهان جدیدترین منبع موجود است.معاون پژوهشی بیمارستان فارابی در ادامه با بیان اینکه مرکز فراهم آوری سلول های بنیادی بیمارستان فارابی،نه تنها برای بیماری های چشم بلکه برای بیماری های دهان و دندان و همچنین بیماری ها ارتوپدیک هم سلول بنیادی مناسب را تهیه می کند گفت:این سلول ها بر طبق سفارش مراکز دیگر تهیه و ارسال می شود.انجام دو پروژه در زمینه درمان بیماری های شبکیه دکتر لاشیئی در ادامه با تاکید بر اینکه سلول درمانی در ایران، در مراحل اولیه است گفت:بحث اینکه چه نوع سلولی را برای چه کاری استفاده کنیم حائز اهمیت است.سلول درمانی بیماری های شبکیه و اعصاب بینائی هنوز مسیر لازم را طی نکرده و از آنجائی که تمایز سلول های عصبی به شبکیه و عصب بینائی مشکل است،به همین دلیل فعلا در مراحل ابتدائی و بر روی حیوانات انجام می شود. فعلا دو پروژه مشخص در این قضیه وجود دارد که در حال انجام است و امیدواریم نتایج در ماه های آینده حاصل شود.وی در مورد این دو پروژه توضیح داد:یکی از پروژه ها در مورد ترمیم عصب بینائی است.ما سلول های عصبی که از بولب بویایی موش تهیه شده است را کشت می دهیم و تبدیل می کنیم به سلول های سیستم عصبی و بعد در موش هایی که قطع عصب بینائی شده اند پیوند می زنیم. تا کنون نتایج این پروژه خوب بوده است.دکتر لاشیئی افزود:پروژه دیگر روی موش هایی که عصب بینائی آن ها آسیب دیده است انجام می شود.در این پروژه سلول های بنیادی  گانگلیونر در داخل چشم تزریق می شود و امیدواریم نتیجه این هم درخشان باشد.این سلول ها سلول ها از منابع مختلف مانند پالپ دندان،مغز استخوان،بافت چربی و...به دست می آیند.وی در پایان در مورد همکاری بیمارستان فارابی با پژوهشگاه های مرتبط دیگر در ایران گفت:تا کنون همکاری های کوچکی با رویان داشته ایم.ما از ادامه و توسعه همکاری استقبال می کنیم اما تداوم همکاری ها نیاز به داشتن تفاهم نامه هایی برای هزینه،محفوظ ماندن اطلاعات و مالکیت معنوی پروژه است.


 

افق های روشن سلول درمانی بیماری های شبکیه چشم

یک متخصص مهندسی بافت از انجام تحقیقات سلول درمانی بیماری های شبکیه چشم خبر داد و گفت:تا مشخص شدن نتایج این تحقیقات فرصت زیادی باقی است،اما تحقیقات مشابه در سطح دنیا،نشان از موفقیت این طرح ها دارد.به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از بنیان؛رضا روز افزون دکترای مهندسی بافت واحد فراهم آوری سلول های بنیادی بیمارستان فارابی،مرکز تحقیقات چشم اظهار داشت:تمرکز طرحی که در حال انجام آن هستیم،درمان بیماری های شبکیه ای مانندAMD،گلوکوم و RP است.از آنجائی که هر لایه شبکیه بیماری خاص خود را دارد،در این طرح برای درمان لایه های مختلف شبکیه، سلول درمانی را انتخاب کرده ایم.وی افزود:فعالیت های مشابه  آزمایش ما در دنیا در حال انجام است،اما تفاوتی که طرح ما با طرح های مشابه دارد این است که،تحقیق ما به دنبال استفاده از یک سیستم انتقال مناسب برای حفظ  ویژگی حیاتی سلول ها است.دکتر روز افزون با اشاره به اینکه دو سیستم انتقال مختلف وجود دارد گفت:این دو سیستم به سیستم های پلمیری و سیستم های هیدروژنی تقسیم می شوند.ما سعی درمقایسه این دو سیستم داریم تا متوجه شویم کدام روش برای انتقال دارو و سلول های بنیادی مناسب تر است.وی در پاسخ به این سوال که این تحقیقات در چه مرحله ای است گفت:در حال حاضر در حال فعالیت روی مدل های حیوانی خوکچه، رت و خرگوش هستیم. فعلا یکی از مشکلات ما در این مرحله،اندازه و سایز چشم حیوانات است.معمولا در دنیا روی موش بیشتر فعالیت انجام  می شود اما ما به دلیل محدودیت دستگاه های موجود،قادر به انجام تحقیقات روی موش نیستیم.

[تصویر: 199035jskdaz1rdu.gif]احتمال بازگشت بیماری نمونه نابینا به کمک سلول های بنیادی[تصویر: 199035jskdaz1rdu.gif]

دکتر روز افزون در مورد چگونگی انجام فعالیت توضیح داد:ما سلول ها را که از خود نمونه گرفته شده است آماده می کنیم،سپس روی مدل حیوانی انتقال می دهیم.بعد از چند ماه بررسی می کنیم پاسخ به نور نمونه چگونه است.در حال حاضر یک نمونه کنترلی وجود دارد که نابینا است،ما به این نمونه سلول تزریق کرده ایم و احتمال بازگشت بینائی این نمونه وجود دارد.این متخصص مهندسی بافت در ادامه با تاکید بر اینکه برای این طرح از یک منبع سلول خاص استفاده شده است گفت:بهترین سلول ها،سلول هایی هستند که داخل شبکیه قرار دارند.اما از آنجائی که تهیه سلول از این راه سخت است منابع دیگر را انتخاب کرده ایم. برای مثال سلول های جنینی بهترین منبع برای این طرح است. اما به دلیل ویژگی هایی از قبیل تومور زا بودن آن ها،سلول های مغز استخوان را ترجیح داده ایم.زیرا از آنجائی که از خود فرد گرفته می شود،در دسترس تر است و امکان پس زدن آن توسط بدن فرد بیمار وجود ندارد هم چنین پتانسیل بالائی دارند.فعلا از همین منبع استفاده خواهیم کرد تا زمانی که متوجه عیوب آن شویم سپس ممکن است از منبع دیگری استفاده کنیم.وی افزود:هدف ما این است که بتوانیم مانند دیگر کشور ها،سلول ها را به صورت یک رده سلولی تهیه کنیم تا استفاده از آن ها برای درمان همه بیماری ها و همه افراد امکان پذیر باشد.دکتر روز افزون در پایان با بیان اینکه مشخص نیست این طرح چه زمانی به مرحله بالین برسد گفت:فعلا این طرح در هیچ نقطه ای از دنیا به مرحله بالین نرسیده است،اما نتایج فاز اول آن تا پایان سال مشخص خواهد شد.احتمال موفقیت آمیز بودن آن و استفاده از سلول درمانی بیماری های شبکیه زیاد است.


 

عمل موفقیت آمیز "چشم مصنوعی"

گروه اجتماعی تدبیر:"راجر پونتز"سال های زیادی از عمرش را نابینا بوده است.با این حال به تازگی با استفاده از عملی که بر روی چشم او انجام شده است او توانسته از طریق"چشم مصنوعی"بینایی خود را تاحدودی بدست آورد.اکنون این بیمار با استفاده از فناوری فوق پیشرفته توانسته بینایی مجدد خود را تاحدی اجمالی بدست آورد.به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل ازخبرگزاری"صدای روسیه"با انتشار این خبر افزوده است:"پونتز"هیجان خود را در جریان بازدید اخیرش از مرکز چشم پزشکی دانشگاه میشیگان به اشتراک گذاشته و در این باره گفته است:"حس بینایی احساس هیجان آور و شگفت انگیزی است.دیدن چیزهای جدید در هر روز." اکنون"پونتز"یکی از چهار فردی است که از طریق این شیوه فوق پیشرفته بینایی خود را بدست آورده اند.اداره غذا و داروی امریکا پیش از این با استفاده از شبکیه مصنوعی موافقت کرده بود.قرار است پنجمین عمل چشم مصنوعی ماه آینده صورت گیرد.فردی که اخیرا درمان شده به بیماری"رتینیت پیگمانتر"مبتلا بوده بیماری ای ارثی که باعث می شود افراد چشم خود را به دلیل مرگ سلول های حساس به نور از دست دهند در این بیماری شبکیه از بین می رود.در این بیماری افراد بیمار دید خود را در شب از دست می دهند. خبرگزاری"صدای روسیه"درباره عمل انجام شده می افزاید:"ایمپلنت های مصنوعی در چشم این بیمار اجازه می دهد تا او از طریق سیستمی مجهز به یک دوربین کوچک برای انتقال دید استفاده کند.تصاویر دوربین ها به شکل پالیس های الکتریکی به سطح شبکیه منتقل می شوند.این پالس ها باعث تحریم سلول های سالم می شوند و پس از آن سیگنال ها به عصب بینایی منتقل می شوند و اطلاعات بینایی به مغز منتقل می شود."


درمان نوین تخریب ماکولا توسط سلول های بنیادی

درمان نوین تخریب ماکولا توسط سلول های بنیادی
درمان جدید بر پایه سلول های بنیادی جنینی جهت بهبود بینایی در افراد مبتلا به تخریب ماکولا در دست تحقیق و بررسی می باشد.به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از بنیان،نتایج این مطالعات می تواند به میلیون ها نفر که دارای مشکلات بینایی می باشند،کمک کند.این درمان جدید ایمن بوده و بر دو گروه از بیماران تمرکز کرده است.یک گروه که از بیماری Stargardt وراثتی و پیش رونده ایجادکننده بینایی رنج می برند که بیشتر کودکان را تحت تأثیر قرار می دهد.گروه دوم بیمارانی هستند که از تخریب ماکولا رنج می برند که در بین افراد 65 سال به بالا شایع می باشد.منطقه مورد توجه این مطالعه سلول های اپیتلیال رنگدانه دار شبکیه می باشد که از کشت سلول های بنیادی جنینی بدست می آیند.در حدود 150 میکرولیتر از سلول های اپیتلیال رنگدانه دار شبکیه(RPE)زیر لایه شبکیه بیماران تزریق شد. سلول های RPE از فتورسپتورهای شبکیه که در دیدن اجسام نقش دارند،حمایت می کنند.این سلول ها نور را دریافت و تشخیص می دهند و اطلاعات آن را به سلول های مغز منتقل می کنند.این روش درمان در افراد نابینا نتایج قابل ملاحظه ای را نشان داد.توانایی سلول های بنیادی در تمایز به سلول های RPE با روش های مولکولی تأیید شده است.تا سال 2020 در حدود 200 میلیون نفر به این بیماری مبتلا خواهند شد.این روش نوین درمانی از بیماری تخریب ماکولای مرتبط با خشکی چشم حمایت خواهد کرد.

 

مقایسه علل بروز نابینایی در انگلستان در دو دوره زمانی مختلف

به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"اول آوریل 2014،درمقاله چاپ شده در مجلهBMJ ،علل بروز نابینایی  در انگلستان درافراد بزرگسال(16 تا 64 سال)در دو دوره زمانی سالهای 1999 تا 2000 و2009 تا 2010 بررسی شد.نتایج این مقایسه بیانگر این موضوع بود که تعداد افراد دیابتی در دوره دوم کاهش یافته بود. بررسی‌های بیشتر نشان داد که غربال‌گری این بیماران و مراقبت های بهداشتی از جمله کنترل مداوم قند خون منجر به این نتایج شده است.پروفسور پنگ بیان داشت که اهمیت این مطالعه در آنجاست که موسسات تحقیقاتی می بایست از این پس مطالعات خود را بر روی بیماری‌های ارثی شبکیه متمرکز کنند تا با حمایت از این بیماران و ایجاد راهکارهای درمانی جدید از قبیل استفاده از داروهای جدید، سلول درمانی، ژن درمانی و ایمپلنت‌ها در آینده نزدیک شاهد کاهش عوارض این بیماری‌ها باشیم.

"مترجم:دکتر ستاریان"


 

بهبود روش انتقال داروی Bevacizumab در سلول‌های شبکیه

www.sheklaki.blogfa.com

به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"در ماه مارس 2014 مجله Small مقاله ای از نتایج مطالعه دیویس و همکارانش در مورد روش نوینی در انتقال دارویBevacizumabدر سلول‌های شبکیه چاپ کرد.Bevacizumabداروی مهمی در درمان بیماری تخریب ماکولا وابسته به جنس است که مانع رشد رگهای اضافی در این بیماری می‌شود. نویسندگان این مقاله در جهت انتقال بهتر این دارو در شبکیه از Annexin5( AnxA5) که یک پروتئین وابسته به کلسیم است استفاده کردند.AnxA5 از سد مویرگی عبور کرده و با ایجاد وزیکول‌های اندوسیتوزی منجر به ورود بهتر دارو به سلول‌های شبکیه می‌شود.از آنجائی هم که در سلول‌های اپی تلیوم شبکیه به فراوانی یافت می‌شود،نویسنده را بر این باور داشت کهAnxA5می‌تواند در بهینه سازی انتقال داروها به سلول‌های شبکیه کمک کننده باشد.آزمایشات در چشم‌های حیوانات آزمایشگاهی مثل موش‌های صحرایی و خرگوش‌ها مبین افزایش غلظت داروی ورودی به سلول‌های شبکیه آنها بود.در این آزمایشات دارو بصورت قطره چشمی با و یا بدونAnxA5استفاده شده بود.در تمامی مدت مطالعه هیچ عارضه جانبی از قبیل تغییر سطح چشم،کدر شدگی مایع زجاجیه و تغییرات در سطح عدسی و ملتحمه مشاهده نشد.با وجود این که این مطالعه در مرجله آزمایش در سطح حیوانات آزمایشگاهی است اما رویکردی مورد توجه به یک روش موثر و با صرفه اقتصادی در انتقال دارو در بیماری‌هایی مانند تخریب ماکولای وابسته به سن،ادم ماکولای دیابتی،انسداد ورید شبکیه‌ای و...می‌باشد.

"مترجم:دکتر ستاریان"


 

همکاری دو شرکت‌ بزرگ به منظور ژن درمانی در بیماران مبتلا به رتینیت پیگمانتوزا (RP)

Retinitis pigmentosa causes light-sensitive cells in the back of the eye to deteriorate, usually leading to gradual blindness.

به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم،اول آوریل سال 2014 دو شرکت ژن درمانی Philadelphia based Spark Therapeutics و Ireland based Genable Technologiesبرای تسریع فرایند ژن درمانی در نوعی از بیماری آرپی که بر اثر موتاسیون در ژن رد و پسین رخ می‌دهد با هم وارد همکاری مشترک شدند.در این همکاری شرکت Genable مجوز موسسهSparkمبنی بر استفاده از سیستم‌های ویروسی در انتقال ژن را دریافت می‌کند و با تجربیات خود در این زمینه روند ژن درمانی را تسریع خواهد کرد.آدنوویروسی که در این مطالعه استفاده خواهد شد،GT038 نام دارد که به منظور درمان بیماران آرپی با موتاسیون در ژن ردوپسین طراحی شده است.هر دو شرکت تجربیات خوبی در زمینه ژن درمانی دارند به طوری‌که بیمارستان کودکان فیلادلفیا در مرحله اول و دوم کارآزمایی بالینی در بیماران مبتلا بهLeberبه نتایج خوبی دست یافته است و اکنون مرحله سوم را شروع کرده است.Stephan Rose رئیس مرکز مبارزه با نابینایی،این همکاری را یک پیروزی بزرگ برای بیماران و شرکت‌های Spark  وGenable دانست.

"مترجم:دکتر ستاریان"


نظر دهید نظر


http://www.khavaranshop.com/
خريد پستي از خاوران شاپ

 

آغاز مطالعات انسانی درمان بیماری چشمی RP با استفاده از سلولهای بنیادین در کشور

عکس چشم‌های زیبا

بهار-بيست دات كام   تصاوير زيبا سازی وبلاگ    www.bahar22.comبهار-بيست دات كام   تصاوير زيبا سازی وبلاگ    www.bahar22.comبهار-بيست دات كام   تصاوير زيبا سازی وبلاگ    www.bahar22.comبهار-بيست دات كام   تصاوير زيبا سازی وبلاگ    www.bahar22.comبهار-بيست دات كام   تصاوير زيبا سازی وبلاگ    www.bahar22.comبهار-بيست دات كام   تصاوير زيبا سازی وبلاگ    www.bahar22.comبهار-بيست دات كام   تصاوير زيبا سازی وبلاگ    www.bahar22.com

مسئول مرکز سلول‌درمانی پژوهشگاه رویان گفت:مرکز سلول‌درمانی پژوهشگاه رویان با مرکز تحقیقات چشم بیمارستان لبافی‌نژاد مطالعه‌ای را با هدف بررسی سلامت سلول در مورد بیماری RP طراحی کرده است.به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"ناصر اقدمی در مورد بیماری چشمی RP در مرکز سلول‌درمانی پژوهشگاه رویان اظهار داشت:مطالعات در مورد بیماری RP با استفاده از سلول بنیادین به صورت آزمایشگاهی و بر روی حیوانات انجام شده و نتایج نشان داده که در بهبود دید مدل‌های حیوانی کمک‌کننده بوده است.مسئول مرکز سلول‌درمانی پژوهشگاه رویان گفت:مهمترین کارکرد این مطالعات و آزمایشها استفاده از سلول بنیادین برای بهبود دید در مدل‌ها و سالم بودن این آزمایش‌ها بوده است،همچنین در این آزمایش‌ها مشخص شد که هیچ مشکلی از جمله سرطان به دنبال استفاده از این روش‌ها ایجاد نمی‌شود.عضو هیئت علمی پژوهشگاه رویان در مورد زمان انجام این آزمایش بر مدل‌های انسانی اظهار داشت:در دنیا فقط چند کشور این مطالعات را در سطح انسانی انجام می‌دهند به طور مثال در انگلیس و امریکا از سلول‌های بنیادین جنینی برای این کار استفاده می‌کنند که گزارش اولیه آن 6 ماه پیش در مجله معتبر"لنسنت"چاپ شد.مسئول مرکز سلول‌درمانی پژوهشگاه رویان ادامه داد:در کشور برزیل نیز با استفاده از سلول‌های بنیادین مغز استخوان بر روی این پروژه کار می‌کنند و به واسطه این آزمایش‌ها مشخص شده که این روش در انسان سالم است.وی افزود:امروزه بر اساس این دو مطالعه،مرکز ما با مرکز تحقیقات چشم بیمارستان لبافی‌نژاد مطالعه‌ای را با هدف بررسی سلامت سلول طراحی کرده است.اقدمی تصریح کرد:در این مطالعه،ما کارآمدی را ثابت نمی‌کنیم بلکه بر روی 3 تا 5 مریض فقط سلامت روش مورد ارزیابی قرار می‌گیرد و یک سال نیز طول می‌کشد که این مرحله بر روی انسان‌ها آزمایش شود.مسئول مرکز سلول‌درمانی پژوهشگاه رویان اظهار داشت:بعد از یک سال اگر روش کاملاً سالم بود،مرحله دوم مطالعه با 20 تا 30 نفر شروع می‌شود تا کارآمدی و مؤثر بودن روش آزمایش شود و در مرحله بعدی باید ثابت کنیم که تأثیرات مثبت به خاطر اثرات روانی نبوده است و تازه در این مرحله این روش جدید را با دارونماها مقایسه می‌کنیم و اگر در این مرحله نشان داده شد که بهتر از دارونماها عمل شده است، این مطالعه به صورت خدماتی مطرح می‌شود که این پروسه ۳ تا ۵ سال زمان می‌برد.مسئول مرکز سلول‌درمانی پژوهشگاه رویان خاطرنشان کرد:مطالعات انجام شده در ایران تاکنون بر روی حیوانات انجام شده و فقط تا 20 درصد می‌توان مطمئن بود که این روش تأثیرگذار است و باید منتظر انجام مراحل بعدی مطالعه بود.رتینیت پیگمانتر یا RP به دسته ای از بیماری های غیر شایع  چشمی گفته می شود که در آنها سلول های استوانه ای rod photoreceptor شبکیه با یا بدون سلولهای مخروطی cone photoreceptor درگیر می شوند.اگر چه این بیماری با مرور زمان پیشرفت می کند اما سیر پیشرفت این بیماری در افراد مختلف متفاوت است.شیوع آن در آمریکا 5000/1 نفر است.این بیماری شایعترین علت شب کوری است.


 

*معمولاکاربران حرفه ای ترجیح می دهند با صفحه کلید و کیبرد کار کنند تا با موس،چون کارها خیلی سریعتر انجام می شود و راحت تر به مقصود می رسیم اما برای این کار باید میانبر ها (shortcut) را بلد باشیم*مثلا:فکر کنید Ctrl+C و Ctrl+V را از شما بگیرند! آنوقت کپی کردن واقعا سخت می شود، در این مطلب ۱۸ میانبر کاربردی برای ویندوز را با هم مرور می کنیم.
Windows + Space Bar
(1)با این میانبر بدون بستن و یا minimize کردن پنجره ها می توانید صفحه دسکتاپ را مشاهده کنید.
Windows + L
(2)اگرمی خواهید برای لحظاتی رایانه خود را ترک کنید اما نمی خواهید آنرا خاموش کنید از این میانبر استفاده کنید تا به صفحه ورود ویندوز منتقل شوید، دراین قسمت باید رمز عبور را وارد کنید تا وارد شوید. (این میانبر برای کسانی که از فضولی اطرافیان در امان نیستند بسیار عالی است)
Shift + Ctrl + N
(3)اگر از کاربران ویندوز ۷ هستید با این میانبر می توانید به راحتی یک پوشه جدید ( New Folder ) ایجاد کنید.
Ctrl+ Shift+ Esc
(4)من عاشق این میانبر هستم چون به سرعت Task manager را باز می کند و می توانیدبه سرعت برنامه های سمج را ببندید، این میانبر برای کاربران ویندوز واقعاحیاتی است.
Windows + (+ و -)
(5)با این میانبر ی توانید در صفحه یزرگنمایی (zoom) کنید.
Windows + D

(6)اگربخواهید همه پنجره های باز روی دسکتاپ را همزمان با هم minimize کنید این میانبر عالی است، با تکرار دوباره همین میانبر به وضعیت قبل باز می گردید.
Windows + E
(7)با این میانبر به سرعت یک پنجره My Computer برای شما باز می شود.
Alt + Enter
(8)با این میانبر روی هر آیکون که باشید properties آن برای شما نمایان می شود.
Windows + R
(9)اگر می خواهید به سرعت به RUN بروید از این میانبر استفاده کنید.
Ctrl + Esc
(10)این میانبر یک گزینه زاپاس برای کلید Windows است و Start را برای شما باز می کند.
Alt + Tab
(11)اگر چندین صفحه باز کردید و باید از یکی به یکی دیگر بروید این میانبر به شما کمک می کند تا به راحتی به صفحات دیگر منتقل شوید.
windows + break / pause
(12)با این میانبر یه سرعت اطلاعات System برای شما نمایان می شود و اگر نیازی نیست راه دور را تا control panel بروید.
Windows + F / F3
(13)برای جستجوی فایل ها در ویندوز کافی است با این میانبر به صفحه جستجو بروید.
Windows + T
(14)یا این میانبر در ویندوز ۷ می توانید پیش نمایش پنجره هایی که minimize شده اند را مشاهده نمائید.
Windows + U
(15)اگر می خواهید به سرعت window Centre را باز کنید این میانبر به شما پیشنهاد می شود.
Window + X
(16)این میانبر Mobile Centre را برای شما باز می کند.
Shift + Delete
(17)اگرمی خواهید از شر یک فایل به کلی خلاص شوید این میانبر بدرد شما می خوردچون با استفاده از آن دیگر فایل به سطل آشغال (recycle bin) منتقل نمی شود وکلا پاک می شود.


 

ششمین همایش سالانه چشم پزشکی آمریکا

ابزار ارزیابی جدید نشان می دهد که سلول های بنیادی توان بالایی در بازگردان بینایی به بیمارانLSCD دارند

به گزارش انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"ششمین همایش سالانه چشم پزشکی آمریکادر 27 فوریه 2014 با همکاری انستیتو چشم Gavin Herbert و دانشگاه کالیفرنیا برگزار شد.سخنرانی‌های ارائه شده در این همایش بیانگر پیشرفت‌های زیادی در علم چشم پزشکی جهت جلوگیری از نابینایی بود. رئیس این همایش،Patricia Zilliox اظهار کرد که هدف ما از این همایش برقراری ارتباط با دانشمندان و حرکت به سوی درمان‌های امید بخش و جلوگیری از نابینایی است.یک بخش از این همایش مربوط به بیماری‌های ارثی شبکیه بود. در اواخر دهه 1990 موسسه مبارزه با نابینایی شروع به تحقیق در مورد ژن درمانی نموده بود که خوشبختانه حاصل آنها کسب مجوز ژن درمانی در مرحله کارآزمایی بالینی برای بیماری‌های اشتارگارت،سندرم Usher نوع 1B و همچنین  در نوعی از بیماری دژنراسیون شبکیه(Wet AMD)بوده است.نکته برجسته دیگر در این همایش سخنرانی‌هایی در مورد سلول درمانی در بیماران رتینیت پیگمانتوزا(RP) بود که در مهم‌ترین آنها دکتر یانگ از دانشگاه هاروارد نوید مطالعه کارآزمایی بالینی در مورد جایگزینی سلول‌های فتورسپتور را در اواخر سال 2014 داد. همچنین دکتر کلاسن درطی سخنرانی خود بیان کرد که در طی مطالعه‌ای از سلول‌های بنیادی جهت جایگزینی پروتئین مسئول بینایی نموده‌اند که خوشبختانه فاز یک و دو کارآزمایی بالینی آن انجام شده و در صورت موفقیت فاز سوم،می توان به درمان بیماران امیدوار بود.در ادامه سخنرانی‌هایی هم در مورد بیماری گلوکوم و روش‌های درمانی جدید و بحث‌هایی هم در مورد دستگاه‌های جدید در مورد تشخیص بیماری‌ها و حتی پروتزهای شبکیه انجام شد.

"مترجم:خانم دکتر ستاریان"


 

*مطالعه فرم نوعی نادر از بیماری چشمی اشتارگارت*

به گزارش انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از سایت blindness ، در سال 2014 یک موسسه تحقیقاتی مبارزه با نابینایی شروع به مطالعه در مورد یک نوع نادر بیماری اشتارگارت  که به علت موتاسیون در ژن PROM1 بوجود می‌آید،نموده است.این نوع از بیماری اشتارگارت با نام STGD4  شناخته می شود و بسیار نادر است،به طوریکه در سر تا سر جهان فقط 41 نفر مبتلا به آن شناسایی شده اند.از آنجائیکه خوشبختانه در سال 2013 هم مطالعه در مورد فرم شایع بیماری اشتارگارت(STGD1)شروع شده است،مطالعه در مورد این فرم هم می‌تواند در بالا بردن دانش محققان در مورد سیر پیشرفت این بیماری بسیار کمک کننده باشد.بدین منظور در طی دو سال از 250 بیمار ثبت نام شده در اروپا و آمریکا ارزیابی های مختلف بینایی با استفاده از تصاویر هنری و ابزارهای اندازه‌گیری بینایی به عمل خواهد آمد و سیر پیشرفت بیماری در هر یک از آنها بررسی خواهد شد.رئیس این تیم تحقیقاتی اذعان داشت که نتایج حاصل از این مطالعات در طراحی مطالعات کارآزمایی بالینی و ابداع درمان‌ های نگهدارنده کاربرد خواهد داشت و حتی موسسات دارویی هم می توانند با استفاده از این اطلاعات تاثیر داروهای مختلف را بر روی این بیماران بررسی نمایند.

"مترجم:خانم دکتر ستاریان"


بیمارستان شهید دکتر لبافی نژاد:آدرس : تهران - خيابان پاسداران - بوستان نهم - خيابان شهيد امير ابراهيمي - بيمارستان شهيد دكتر لبافي نژاد
22549011-4 :تلفن تماس

 

 

.................................................................................................................................................

 

 

بیمارستان فارابی:تهران - خیابان کارگر جنوبی - میدان قزوین - بیمارستان فارابی

55400003-14
 
.............................................................................................................................................................................

بیمارستان فوق تخصصی چشم پزشکی نور

نشانی پستی:بیمارستان نور:تهران- خیابان ولیعصر(عج)، بالاتر از ظفر،ابتدای بلوار اسفندیار، شماره96

وب سایت : http://hospital.noorvision.com

کد پستی : 1968653111
صندوق پستی : 3475-19395

 

 

 

شماره تماس: 82400 (21 0098)

.............................................................................................................................................

 


plaatje van een duifبیوگرافی اعضاء بیماران آرپی و اشتارگارتplaatje van een duif 

*بیوگرافی وحید*
Painter

سلام وحید هستم متولد 25/12/1345 ساکن شهر اصفهان،دارای همسر و دو فرزند دختر و پسر،دخترم 17ساله و پسرم 9ساله که هردو خداروشکر سالم هستند.بنده از دیپلم تا فوق لیسانس تمام مدارک تحصیلیم هنر و در رشته نقاشی است و چون از قبل از دیپلم نقاشیم خوب بوده وارد هنرستان هنرهای زیبا شده و فعالیت حرفه ایم را شروع نمودم.درحال حاضر شاغل رسمی آموزش و پرورش با 17سال سابقه و درکنار آن به امر تدریس در دانشگاه ها در رشته های نقاشی،گرافیک و کلیه دروس مربوط به هنرهای تجسمی به صورت حق التدریس و برگزاری کلاس خصوصی و کلاس های بازآموزی و... مشغول هستم و همچنین کارشناس رسمی کانون کارشناسان دادگستری استان اصفهان در رشته طراحی وگرافیک نیز هستم و در موزه هنرهای معاصر اصفهان، صنف نقاشان اصفهان عضویت دارم و در زمان جنگ در چندین مرحله در جبهه ها حضور داشته و به افتخار جانبازی از ناحیه های مختلف بدن بخصوص شنوایی نائل آمدم.بنده درسال 1368 درحالی که 23سال سن داشته و دانشجوی ترم دوم کارشناسی دانشگاه تهران بودم کم کم متوجه مشگلات دید درشب شدم و چشمهایم اون موقع فقط ضعف دوربینی داشت و از عینک استفاده میکردم و من چون بسیار علاقه مند به فعالیت هنری بوده و در نقاشی در دانشگاه زمان خود بهترین بودم و مدام از چشمام کار میکشیدم و کیفیت غذاهای دانشگاه و خوابگاه بد بود فکر میکردم اینها باعث مشگلات دیدم شده و تا پارسال نمیدانستم اسم این بیماری آرپی است و فقط دکترا بهم میگفتن دچار شبکوری شده ای و علت آن ارثی و ژنتیکی است و هیچ امید به بهبودیش نیست و من تنها فرد خانواده و فامیل هستم که دچار این بیماری شدم ولی باز با این مشگل دید همچنان به فعالیت هنریم ادامه دادم تا اینکه به مشگل کوررنگی هم دچار شدم و در تشخیص بعضی رنگها به زحمت افتادم اما با استفاده از تجربیاتم همچنان به نقاشی ادامه دادم و هیچ ناامیدی را اجازه ندادم به خودم راه پیدا کند ولی در سال 88 فوق لیسانس را در رشته پژوهش هنر قبول شدم و درخواندن و نوشتن تقریباً راحت بودم و خودم حتی با موتورسیکلت به دانشگاه میرفتم اما پس از 14ماه مطالعه و تحریر پایان نامه سنگین خود که تماماً به وسیله خودم انجام شده بود در ارذیبهشت سال 91 فارغ التحصیل شدم و بعداز آن متوجه افت شدید دیدم شدم و حتی متون را از نزدیک هم دیگر نمیتوانستم بخوانم و به کمک عینک مطالعه یا ذره بین میخواندم... درحال حاضر اطراف و فواصل دور را میتوانم ببینم اما به صورت تونلی یا لوله ای و در رفتن مسیرهایی که از قبل آشنایی ندارم بسیار محتاطانه و کند عمل میکنم تا دچار حادثه یا سوتی نشوم و سوتی های زیادی تاکنون داده ام و بیشترش به دلیل کم شنوایی نیز هست و کمی هم به ارتباط کم شنوایی و ایجاد آرپی مشکوک شده ام.هم اکنون اکثر کارهای شخصی را خودم انجام میدهم و فقط مسیرهای طولو درازو اگر از وسایل عمومی استفاده نکنم و به دلیل اینکه چند سالیست نمیتوانم رانندگی کنم حتی با موتور سیکلت،خانمم مرا همراهی میکند و خداروشکر زندگی نسبتاً آرامی داریم و در حد متوسط تامین هستیم.

*بیوگرافی فاطمه*

سلام من فاطمه 1367/6/۱۳ سه فرزندهستیم دوبرادرو من تک دخترم,و تنها من مشکل بیماری رادارم وخداروشکر برادرام هر دو سالم هستن برادر بزرگم بنام علی28ساله متاهل دارای دوفرزندخداروشکر سالم برادر کوچکم محمد14ساله؛مدرک تحصیلی فوق دیپلم حسابداری صنعتی الان برای کارشناس میخوام ثبت نام کنم,پدرم جانباز هستن مادرم خانه دار وبرادرام سالم هستن من ازبچگی دچاربیماری بودم ولی هیچ دکتری تشخیص ندادن؛مجردهستم فعلأ هم بیکارهستم دیدم هم ازقبل بدترشده ودرحال حاضرعینک میزنم متأسفانه دید ضعیف چشمم قادربه پذیرایی نمیباشم بیماری سندرم آشر هم دارم عصب شنواییم 50درصد ضعیف شده است و همه فامیل آشناهای خانواده همه سالم هستن وهیچکس مرادرک نمیکرد مشکلات خیلی سنگینی خدابردوش من قرارگذاشته ولی باز همیشه خدارو سپاس و شکرمیکنم؛من توخونه هم تدریس حسابداری میکنم محل سکونتم استان مرکزی اراک در شهرپرندک زرندیه ساکن هستیم ولی به خاطر تحصیلاتم درشهرساوه مستاجر هستیم.

*بیوگرافی منتظر*

akse goran 6 عکس های زیبا از قرآن کریم

با سلام منتظر هستم،بنده شوهرم مشکل آرپی دارند و بنا به گفته ایشان از بچگی متوجه ضعف دید می شوند اما به هر دکتری مراجعه می کنند تا سن بیست و یک سالگی متوجه مشکل آرپی ایشان نمی شوند و هر کدام دلیلی می آورند.در سال 1382 ازدواج کردیم در آن زمان ایشان می توانستند بخوانند و بنویسند و حتی یک قرآن خیلی کوچک با خطهای ریز داشتند که به راحتی می خواندند اما طی دوسال بعد از ازدواجمون ضعف بیناییشون روزز بروز بیشتر شد.ایشون 8 خواهر و برادر دارند که غیر از ایشون یکی از خواهرانشون هم همین مشکل را دارند اما به شدت شوهرم نیست و یکی از بچه های خواهر دیگرشون هم همین مشکل را دارند و اون هم به این شدت نیست.و اما شوهرم روحانی و معمم هستند و فوق لیسانس علوم حوزوی هستند باور کنید غلو نمی کنم ایشون سطح اطلاعاتشون در زمینه های مختلف بسیار بالاست و اعتماد بنفس بالایی دارند و باید بگم که ایشون متاسفانه در حال حاضر قادر به خواندن و نوشتن نیستند بیشتر وقتشون را صرف گوش کردن به سی دی های آیت الله جوادی آملی.دکتر انصاری و ... می کنند و بنده نیز کارمند اداره تبلیغات اسلامی هستم و لیسانس سطح دو حوزه دارم و هم اکنون به لطف الهی صاحب دوفرزند دختر می باشیم که بحمدلله تا کنون سالم هستند.

*بیوگرافی سایه سایت*

من سایه هستم متولد فروردین 54ساکن تهران وشاغل هستم همسرم دچار این بیماری است وپا به پا در کنارش همچون نامم سایه حرکت میکنم خیلی دوستش دارم ومن خیلی ذوق ادبی دارم و دلنوشته های زیادی نگارش کرده ام دو فرزند داریم یک دختر9ساله و یه پسر 15 ساله که خیلی باهوش است همسرم هم شاغل و با همین وضعیت کمک حال ما است.

*بیوگرافی علیرضا*

سلام دوستان من علیرضا52سال سن دارم ساکن تهران بیماریم آرپیه صاحب یک پسر و3دخترهستم بازنشسته وهمسری مهربون وفداکار و ازخودگذشته دارم کارشناسی ارشد دارم ودرحال حاضر برای بیرون رفتن کمکی نیاز دارم موج انفجار چشمم را بیشتر تخریب کرده زندگی آرومی داریم و بیشتر وقتم را پای تلویزیون وموبایل میگذرانم بچه هایم هم سالم ومشکل این بیماری نیستند.

*بیوگرافی مرضیه*

http://www.khavaranshop.com/

من مرضیه. 23 ساله.فوق دیپلم نرم افزار.ساکن گیلان.مجرد.تو خانواده و فامیل فقط چشمای من 6 ساله که آرپی داره از بچگی عینک می زنم و دید مرکزییم هم خوب نیست.فعلا شاغل نیستم.

*بیوگرافی محمدحسین*

من محمدوحسین(محمدحسین)،متولد48/2/10 دیپلم اتومکانیک ودانشجوی انصرافی،دارای بیماری لعنتی آرپی،دید راستم یک دهم وچپم بین پنج یاشش دهم اونم بادیدلوله تفنگی شدیدکه اخیرا"کندترهم شدم وبایدخیلی احتیاط بکنم،ازدوعینک دورونزدیک استفاده میکنم که ازعینک دورکمتراستفاده میکنم،چون خیلی تاثیرنداره وبعضی وقتها بدترهم میشه وعینک نزدیک بیشتربه کارم میاد..ساکن استان گیلان ومتاهل دارای یک فرزندپسر18ساله ودختر13ساله والحمدلله سالم،دوبرادردیگرم هم مبتلاولی خداراهزارمرتبه شکروضعشون ازمن بهتره وتوشب بااحتیاط رانندگی ماشین یاموتورهم میکنن،وخواهرم الحمدلله مشکلی نداره ویه برادرم هم که جوان مرگ شدوبه رحمت خدارفت،اونم مشکلی نداشت وازهمه ماشرائط دیدچشمیش بهتربودوتوفامیل کس دیگه ای روسراغ ندارم که مبتلاباشن،کارمندهستم و23سال سابقه دارم والحمدلله زندگیم تامینه و ازخداخیلی ممنونم....دانشگاه راهم به خاطرمبتلاشدن به آب مرواریدشدید دوچشم وسپس عمل چشم درسال 70یا71 ازدست دادم ودیگه سراغشونگرفتم ودنبال کارافتادم،منم مثل اکثرعزیزان دیرمتوجه نوع بیماری شدم وتقریبا"5سال پیش یه دکتر در رشت متوجه ام کرد و بعدازاون بیشترپیگیرومراقب بودم ومتاسفانه هنوزم خیلی ازدکترا یا تشخیص نمیدن یابه بیمارنوع بیماری رونمیگن،به خطاطی وموسیقی خیلی علاقه دارم وبه صورت تجربی باهاشون کمی آشنائی دارم.

*بیوگرافی رعناء*

من رعناء(بقول داداش محسن بزن بادر و قلو اوبودان) 23ساله متولد ابادان 3بهمن محل سکونت استان اصفهان مجرد فوق دیپلم روانشناسی و ترک تحصیل نمودم فعلابیکارم وعینک میزنم ولی نه ریبون عینکم طبی است را رفتنم کند است کمکی نمی خواهم دو برادر و یک خواهر دارم سالمند ومادرمادری ام آرپی داشته خدا رحمتش کند عجب میراثی به من داد چشم شان از ذربین استفاده میکنم.

*بیوگرافی سماء*
http://www.khavaranshop.com/

من سماء26 ساله هستم.مجردم. لیسانس الهیات در حال حاضر شاغل نیستم.ساکن استان مازندران شهرستان تنکابن.و متاسفانه مبتلا به بیماری آرپی.از 12 سالگی ضعف چشمام شروع شد اما تا دوم دبیرستان شبکوری نداشتم و از اون به بعد شبکوری ظاهر شد اما از اون جایی که در شهرستان کوچیکی زندگی می کنم دکتر متخصص خوبی نداشتیم که بهم بگه چه مشگلی گریبانگیرمه و بخاطر آگاه نبودن ار بیماریم خیلی سختی کشیدم و تازه 2 سال پیش متوجه شدم من واقعا چمه.در حال حاضر در روز دیدم خوبه و مشکل کمتری دارم ومی تونم به تنهایی برم بیرون.اما در شب کاملا عاجزم و حتما باید یکی بهم کمک کنه حتی اگه خیابون چراغونی هم باشه بازم نمی تونم به تنهایی قدم از قدم بردارم چون نور لامپها بیشتر اذیتم می کنه و دیدمو می گیره بنابراین تا جایی که امکانش باشه در شب از خونه بیرون نمیرم.و اینکه از عینک استفاده می کنم و شماره چشم راستم25/4 و شماره چشم چپم 5/3.چشم راستم از چشم چپم ضعیف تره.از اطراف چشمام اصلا دیدی ندارم ودیدم کاملا لوله تفنگیه.در خانوادم فقط من مبتلا هستم.و همچنین اخیرا در سفری که به کرج داشتم و پیش دکتر درفشی فوق تخصص بیماری های چشم رفته بودم ایشون بهم گفتن که خوشبختانه پیشرفت بیماری در من آهسته است و من جزء اون دسته افرادی هستم که بیناییم مدت زمان بیشتری حفظ میشه و این مساله خیلی خوشحالم کرد و همچنین به زندگی بیشتر امیدوار شدم.خیلی دلم می خواد که درسم رو در رشته حقوق ادامه بدم اما می ترسم که چشمام بدتر بشه.

 *بیوگرافی خدیجه*

من خدیجه بیستودوسالمه و دوسال بظاهر تو رشته ی زیست شناسی درس خوندم ولی چون اکثر درسای این رشته عملی بود وواقعا من هیچی از درس نمیفهمیدم امسال دیگه دانشگاه نرفتم و تصمیم دارم باز کنکور بدم واگه خدا بخواد تو رشته ی روانشناسی درس بخونم درمورد مشکل چشمم هم باید بگم من و دو خواهر بزرگتراز خودم که اونا ازدواج کردن مشکل آرپی شدید داریم در موردمشکل کبدم هم باید بگم بخاطر زیاده روی در مصرف امگا3 دچار کبد چرب شدم ولی الان تحت نظر دکترم*

*بیوگرافی فرزاد*

سلام فرزاد هستم؛معمر متولد 16 ام آذر1363 از استان اردبیل شهرستان پارساباد مغان هستم.حسابداری خوندم مقطع کارشناسی،مجرد هستم دارای 5 برادر و 2 خواهر هستم تو خانواده ما فقط منو برادر بزرگترم که 36 سالشه آرپی داریم برادر بزرگم الان ساکنه تهرانه و یه پسر5 ساله داره.بعدش من بیکارم؛شغل نتونستم پیدا کنم دنبال یه شغل هستم.

*بیوگرافی نگار*

من نگار 23 سالمه ساکن آبادان-تحصیلاتم تا دیپلم خوندم ولی دیگه نتونستم ادامه تحصیل بدم.الان کم وبیش با وضعیت چشمام به کمک دوستام به کار خیاطی مشغولم-متاهل هستم ویه سه چهار سالی میشه که متوجه شدم که آرپی دارم.البته باید عرض کنم این مریضی رو مادر مادرم نیز داشتند ومن از ایشون به ارث بردم .خدا بیامرزتش.

*بیوگرافی الهه*

الهه هستم23ساله متولد12اسفند1370اصالتا یزدی وساکن کرج لیسانس زیست شناسی فرزند آخر خانواده هستم و یکی از برادرهام که34سالشونه هم مشکل چشم منو دارن.از اول ابتدایی وقتی نتونستم تخته رو حتی از میز اول ببینم متوجه شدم بابقیه فرق دارم ولی دوساله که فهمیدم اسم این مشکل اشتارگارت هست...تو فامیل و اجدادم تا اونجایی که اطلاع دارم کسی چنین مشکلی نداشته....متاسفانه رشته ای انتخاب کردم که مدام با میکروسکوپ سروکار داشتم به جرات میتونم بگم ده برابر بقیه هم کلاسی هام زحمت کشیدم تا این لیسانسو بگیرم.علاوه بر اشتارگارت آستیگمات هم دارم.

*بیوگرافی لیلا*

http://www.khavaranshop.com/

من لیلا،متولد سال 1364 فرزند سوم خانواده..یکی از برادرهایم هم مبتلاست اما خداروشکر خفیفتر از من...کمبودهای زیادی داشته و دارم اعتراف میکنم که آدم مبارزه با آرپی نبودم و اگر یه ذره ایمانم به خدا در ته قلبم نبود فشار این بیماری از بین میبردم...زندگی آرامی از بچگی داشتم در تمامی مقاطع تحصیلی ممتاز بودم هیچوقت مثل بچه های دیگه نتونستم سیر دلم بازی کنم حسرت بازیهای توپ دار به دلم مونده...هربار که رفتم تو این بازیها اینقدر ضایع شدم که بعدش سخت پشیمون شدم...علاوه بر آرپی نیستاگموس هم دارم که زمین و زمان گاه موقع راه رفتن جلوی چشمام میلرزه البته بزرگش نمیکنم خداروشکر همیشگی نیست و گاهی با باز و بسته کردن چشمام از بین میره اما اگه کسی از نزدیک باهام حرف بزنه متوجه لرزشهام میشه و من واسه همین هرگز تو صورت مخاطب روبروم خیره نمیشم..عامل نیمی از ندیدنهام همین لرزشا میتونه باشه..تا مجبور نباشم تنها بیرون نمیرم چون برام سخته..شبا دیدم صفره...گاه چشم دردهای شدیدی دارم که کارمو به سروم و بیمارستان میرسونه میگن میگرن چشمیه..مجردم..عاشق مطالعه اما یه احساس وحشت از مطالعه این اواخر اذیتم میکنه و میلم کمتر شده...پارسال یهو چشمم به طور بی سابقه خونریزی کرد و بارها مجبور به تزریق اوستین داخل شبکیه شدم و دو بار هم لیزر شبکیه...گفتن دلیلش ارپیه اما راستش خودم شب قبل خونریزی خیلی عصبی و ناراحت بودم که این دلیل رو محتملتر میدونم..متاسفانه با خونریزی اوضام بدتر شد این خونریزی ها مدام تکرار شد فعلا اگه خدا بخواد دکتر دو ماه پیش گفت که خونریزی ندارم اما الان یه احساس تاری تو چشمم اعصابمو خورد کرده نمیدونم شاید یه خونریزی دیگست شایدم حساس شدم...هزاربار ارزو کردم که کاش مامان بابام با هم عروسی نمیکردن کاش من به دنیا نمیامدم...پدر مادرم نسبت فامیلی دوری دارند...تا پارسال نمیدونستم ارپی دارم و دید محیطی ندارم برای همین تمام سوتی هام به حساب بیدقتی و کندی و گیجی گذاشته میشد...بیشتر از هرکسی از ارپی خستم..نمیتونم باور کنم بچگیام تموم شده اخه من بچگی نکردم هنوز حسرت تمام بازیهای بچگیم رو دلمه..ذاتا شیطونم اما به خاطر ارپی یه شخصیت اروم کند ساکت پیدا کردم..وقتی فهمیدم ارپی دارم داشتم از دست میرفتم باور دارم که ان مع العسر یسرا..خدا تو اون شرایط داداش محسن و تالارشو به فریادم رسوند وگرنه...اینجا دیدم ارپی ها هم دارن زندگی میکنن و داشتن ارپی اون جورا هم غیرقابل تحمل نیست...الان دانشجوی دکتری حقوقم که شاید زمانی با توجه به وضع چشمم رهاش کنم شایدم درمان بشم و..با امید خدا زنده ام.

*بیوگرافی زهرا(ملیحه)*

                         

باسلام به دوستان زهرا هستم تو شناسنامه اسمم مليحه هستش حودم هم زهرا رو بيشتر مى پسندم.متولد 67 از استان سرسبز مازندران و مجرد هستم شروع مشكلم از هفده سالگى بودش اما روند پيشرفتش شديد بود شايد جبران تمام سالها نداشتن ارپى رو نشونم داد.رشته تحصيلى ام كامپيوتر هست اما به خاطر مشكلم نتونستم ادامه بدم شايد هم تو همه اين سالها منتظر بودم تا خوب بشم تا بتونم تحصيلم رو ادامه بدم اما نشد و من فقط زمان زندگى كردن بهترين فرصتهاى ازدواج و...رو از دست دادم.الان ديپلم دارم و امسال مى خوام رشته اى مطابق با بينايى و مقدار ديدم بخونم.شايد فكر كنيد اقرار باشه اما زمان زيادى مى گذره كه با مشكلم كنار اومدم و از بازگو كردنش براى ديگران نگرانى ندارم به نظر خودم من شاهكار زندگى خودم هستم و مى خوام باشم نمى گم به خوب شدن فكر نمى كنم اما زندگى رو تو لحظه مى دونم به نظرم هفت روز هفته همين امروزه و هيچ كس غصه از دست دادن امروزم رو نمى خوره و من فقط يك بار فرضت زندگى كردن دارم چه با ارپى چه بدون ارپى فقط يك بارسعى مى كنم هر چيزى زو تو اين عالم ياد بگيرم به مطالعه خيلى علاقه دارم اما به خاطر اذيت نشدن چشمام از كتاب هاى صوتى استفاده مى كنم گتاب هاى روانشناسى و پزشكى و مذهبى جز اولويت هام هستند چند وقتى قران حفظ كردن رو هم شروع كردم و ارامش و صبرى عجيب رو تو زندگيم ايجاد كرده اگر در رابطه با خانوادم بگم تنها كسى كه مشگل داره من هستم دوستاى گلم عمرمون رو به خاطر اين بيمارى تلف نكنيم و قبولش كنيم و زندگى منتظر كنار اومدن ما نمى مونه.

*بیوگرافی امیرعلی*

connie_43.gif       http://www.khavaranshop.com/

باسلام من امیر علی هستم متولد 28بهمن1352 ساکن شاهرود هستم همسرم اهل تهران وافاده یی است دوفرزنددارم یه پسر ویه دخترپسرم امیرارسلان و دخترم فاطمه دردانشگاه سمنان تدریس میکنم خانم من خانه دار و منو خیلی دوست داره زندگی نسبتا خوبی داریم بچه هایم سالم هستند پسر خاله مادر من آرپی داشت و رحمت خدا رفته پدر مادرم خدا رحمتشان کند دختر عمو وپسر عمو بودندوضعیت دیدم هنوز از عینک استفاده میکنم ولی خوب چشمهایم اب مروارید نزدیک بینی و دوربینی و استیکمات وکور رنگی و شبکوری داردبیشتر وقتم را مشغول تحقیق ومطالعه هستم دو برادر و یه خواهر دارم همه سالمند وکوچکتر از من هستند البته خواهرم بزرگتراز من است سرعت حرکتم نسبت به قبل کندتر شده و گاهی اوقات احساس میکنم کمک میخواهم...

*بیوگرافی عادله(مادر ستوده)*

http://www.khavaranshop.com/   خرید پستی از خاوران شاپشکلک-های-زرد-متحرک-shabhayetanhayi (7)http://www.khavaranshop.com/   خرید پستی از خاوران شاپ

شکلک-های-زرد-متحرک-shabhayetanhayi (70)

باسلام به دوستان عزیز،ستوده هستم.من مامانم آرپی داره ومتاسفانه دوساله متوجه شدیم.مامانم متولد 51/12/1هستش سه تا بچه ایم یه خواهرو برادر کوچیکتر از خودم دارم مامانم خانه دار هستن و مدرک تحصیلیشون هم دیپلم هست البته دوترم ادبیاتم تو دانشگاه خوندن از همون بچگی این مشکلو داشته ولی متاسفانه رفته رفته دیدش کمتر میشه و الانم تار میبینه تازگی آب مروارید هم آورده و دیابتم داره ولی همه ی کارای خونه رو به تنهایی میتونن انجام بدن.از اونجا که این بیماری ارثیه ولی هیچ کس تو خانواده همچین مشکلیو نداره و خوشبختانه ما سه تا هم مشکلی نداریم مادر و پدر مامانم باهم نسبت داشتن پسر عمه و دختر دایی بودن،مامانو بابام هم هیچ نسبتی باهم ندارن ما تو خراسان رضوی ساکن هستیم .مامانم نمیتونه تنهایی بیرون بره ومن همیشه باید کنارش باشم واسه بیرون رفتن.

*بیوگرافی داود*

http://www.khavaranshop.com/

سلام داودهستم متولد68/2/21مجردهستم 25سالمه تادوم دبیرستان درس خواندم وبیماری ارپی دارم،خداروشکرفعلاوضعیت چشمام تقریباخوبه درروزهمه ی کاراموخودم میکنم وبه کسی تاحالانیازمندنبودم ازعینک استفاده میکنم،شاغل هستم وشغلم سنگکاری وکاشیکاریست درجایی که نورباشه مشکل زیادی برای کارکردن ندارم 5سالم هست که برای خودم کارمیکنم،اهل استان اصفهان وساکن شهرستان نجف ابادم. مادربزرگم وخواهرانشان ارپی دارندوهرسه نفرشون الان نابیناشدند.

[تصویر: 199035jskdaz1rdu.gif]دوستان عزیزم برای مشاهده ی ادامه ی بیوگرافی ها روی "توضیحات بیشتر..."کلیک کنید.[تصویر: 199035jskdaz1rdu.gif]



سلام:tatat11.blogfa.comسلام:tatat11.blogfa.comسلام:tatat11.blogfa.com

تضمین شرکت بین المللی داروئی سانوفی باقراردادتوسعه ژن درمانی آکسفوردژن درمانی2نوع بیماری شبکیه
سلام مهربان.خوش آمدی
سلام مهربان.خوش آمدی

شرکت بین المللی داروئی سانوفی باقرارداد بخش توسعه ژن درمانی آکسفوردژن درمانی2نوع بیماری شبکیه اشتارگارت و سندرم نوع ب 1راتضمین نمود.به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل ازblindneess؛شرکت  سونافی  به سوی تجاری کردن ژن درمانی دو بیماری شبکیه ای،پیش میرود در 19 فوریه 2014،طبق قرارداد مشارکت سال 2009 با بخش توسعه ژن درمانی آکسفورد،شرکت بین المللی داروئی سانوفی گسترش جهانی و تجاری ژن درمانی دو نوع بیماری شبکیه را تضمین نمود:بیماری اشتارگارت و سندرم نوع ب 1 .شرکت سانوفی انتظار دارد مرحله 1 و 2 آزمایش بالینی در نیمه اول سال 2014 را مدیریت کند.آکسفورد(بیومدیک)واحد شرایط برای گسترش و تجاری نمودن مرحله مهمی از پرداختها  و همچنین مجوز فروشهای آینده ژن درمانی است.آکسفورد مبلغ 24 میلیون دلار برای توسعه  بودجه و 3 میلیون دلار برای جواز(پروانه)فراگیری ازشرکت داروئی سونافی دریافت کرد،از زمانیکه قرارداد قطعی شد؛سونافی و اکسفورد شراکت شان را  برای پیشرفت و توسعه ژن درمانی ادامه خواهند داد.ژن درمانی در مرحله اول آزمایش بالینی برای افرادی که با ماکولا وابسته به سن روبرو هستند قراردارد.دکتر استفان رز افسر ارشد تحقیقات بنیاد مبارزه با نابینائی گفت:"بسیار خوشحالیم که می بینیم کمپانی هائی در حال ادامه برنامه های تجاری هستند و این امر امید قابل دسترسی شدن ژن درمانی را برای افرادی با کمبود بینائی که بشدت به آن نیاز دارند زیاد میکند.توسعه و پیشرفت تخصصی بالینی شرکت داروئی سونافی،حضوری جهانی و با قدرت مالی و داشتن منابع قوی برای پیشبرد برنامه های درمانی هستند.ویلیام...مدیر اجرائی بنیاد گفت:"بنیاد مبارزه با نابینائی از اواخر1990بشدت شروع به سرمایه گذاری بر روی مطالعات  بالینی ژن درمانی نموده است،زمانی که درمراحل اولیه توسعه و پیشرفت بود."حیرت انگیز است دیدن حمایت مالی در هر دو بخش بالینی و رشد مالی؛و این امید زیادی برای ما  فراهم میکند.مرحله 1 و 2 آزمایش بالینی در دانشگاه علم و سلامت اورگان و بیمارستان ملی در پاریس در حال اجراست.بنیاد مبارزه با نابینائی از مطالعات در پاریس حمایت میکند.مرحله 1 مطالعه بالینی در دانشگاه هاپکینز و دانشگاه لووا درحال انجام است.



 

مشاوره ی خواستگاری و ازدواج افراد کم بینا


به نام آن که بندگان را به خطاب کرامت با هزاران لطافت می نوازد و به سوی خود می نماید و می خواند،و سپاس و ثنای بی حد بر آستان صفات بی همتای احدیت که در کمال رافت و در نهایت عطوفت رخصت سخن گفتن بر بندگان خود عطا فرموده است...دوستان عزیز پست ذیل،مخاطب ام فردخاصی نمی باشد و جهت اطلاع همگان میباشد...چند نکته باریک تر از موارد راقبل از ازدواج در نظر ومورد سنجش قرار دهید که کدام یک برایتان ارجحیت دارد:""همسر ایده آل""یا ""همسر تمام و کمال""؟!!!پاسخ صادقانه شما به این سوال می تواند تکلیفتان را روشن کند،- اگر شخصی دچار مشکل بینایی نسبی است پیشنهاد نمیشه در بدو آشنایی شخص مقابل را از نقص خود مطلع کند زیرا ممکن است دو طرف از لحاظ مسائل دیگر برای یکدیگر متناسب نباشندو دلیلی ندارد طرف مقابل را از این موضوع که راز زندگی او محسوب می شود مطلع کند.بنابراین پیشنهاد من این است،اگر خواستگاری تا دو یا سه جلسه به طول انجامد و دو طرف از لحاظ عاطفی،ظاهری،عقلی،دینی و… موردپذیرش یکدیگر واقع شدندآنوقت مسئله نقص بینایی را مطرح کند.بعد از مطرح شدن نقص بینایی ابتدا باید با پزشک مشورت کرد.باید دید که این نقص واقعاً چیه و چه مشکلاتی در زندگی ایجاد می کند و آیا راه درمانی دارد یا خیر.اگر این مشکلات برای فرد مقابل قابل تحمل است باید منطقی باشد و بپذیرد که این نقص وجود دارد.اما در صورتی که پزشک معالج ازدواج را برای فرد بیمار توصیه نمی کند دو طرف ناگزیر باید از هم جدا شوند.برای هر ازدواجی باید دو چکاپ انجام شود:چکاپ روانی چکاپ جسمانی،بهتر است خود دختر باید برای این کار پیش قدم شده و تحت معاینه روانی و جسمانی قرار گرفته و متقابلاً این موضوع را از پسر بخواهد.فرد کم بینا به علت نقصی که دارد همیشه ترس و دلهره از خیانت،ترک شدن و طرد شدن از سوی همسر را با خود دارد.اگر مساله اعتماد طرفین به طور کامل حل نشده باشد و هر دو بر این یقین نرسیده باشند که هدف آنها از ازدواج چیزی فراتر از این افکار بوده است این مشکل دامن گیر و معضل سخت زندگی مشترکشان خواهد شد.کسی که شما را که بیمارید برای زندگی انتخاب کرده پس مطمئنا دیدگاه مادی گرایانه به ازدواج نداشته و ظاهر همسر برایش مهم نبوده بلکه باطن و مهم تر از همه به اصل ازدواج که همانا “تکامل” و “رسیدن به آرامش” است اعتقاد داشته است.بنابراین باید این اعتقاد را همواره حفظ کرد...در ازدواج با یک فرد کم بینا نباید از روی احساس تصمیم گرفت چرا که با احساس نمی توان از پس مشکلات زندگی برآمدچه برسد یک عمر زندگی مشترک با شرایط خاص.فردسالمی که تصمیم به ازدواج با فرد کم بینا را دارد باید تمامی جوانب را سنجیده باشد،با پزشک و روانشناس مشورت کرده باشد،قضیه را برای خانواده خود حل و فصل کرده باشد و آنها را برای داشتن یک عروس یا داماد بیمار آماده کرده باشد.و مهم تر از همه این ها بتواند با نگاه اطرافیان،جامعه و حرف های مردم کنار بیاید و در واقع بی توجه به حرم دیگران باشد و بی توجه هم بماند.بنابراین باید این اعتقاد را همواره حفظ کرد.شما با فردی ازدواج کنید که محدودیت داشتن برای او عادت شده و یک مساله حل شده است بنابراین باید خودتان هم این محدودیت ها را بپذیرید و هضم کنید.این که به راحتی نمی توانید همه جا بروید،نمی توانید برخی کارهای موردعلاقه تان را انجام دهید.در عوض ممکن است این موارد را با داشتن یک همسر ایده آل و یک عشق واقعی عوض کنید.همیشه به یاد داشته باشید که همه ما نقص هایی داریم اما برخی ممکن است این نقص را در جسم شان داشته باشند.همه ما به طور بالقوه در معرض بیماری وووو ...هستیم اما برخی ممکن است زودتر از ما دچار بیماری شده باشند.منظورم از بیماری چشمی،عدم ابتلای فرد مورد نظر به بیماری های ناتوان،وخیم و غیرقابل درمان و بیماری های ژنتیکی است که می تواند زمینه ساز ابتلای فرزندان به مشکل چشمی(شبکیه)باشد.البته نباید نقش عوامل فرهنگی را در این زمینه نادیده گرفت.متاسفانه با وجود اینکه روند ازدواج فردبا مشکل چشمی در جامعه در چند سال اخیر از رشد بالایی برخوردار بوده است،باز هم درک این موضوع که فردبا مشکل چشمی هم مانند دیگر اعضای جامعه حق زندگی و ازدواج دارند،برای عده زیادی از افراد دشوار است و هنوز هم مردم در برخورد با همسرانی با مشکل چشمی و یا زوجی که یکی از آنها سالم و دیگری فردبا مشکل چشمی،شگفت زده می شوند(مخصوصاً اگر مرد سالم و زن دچار مشکل چشمی باشد).به دلیل این نگرش غلط رایج در جامعه بسیاری از افراد مشکل چشمی نیز در این زمینه خود را باور ندارند و احساس می کنند در صورت ازدواج،مشکلی هستند که طرف مقابل باید آنها را تحمل کند،در حالی که در بیشتر مواقع چنین چیزی صحت ندارد.بنابراین خوب است فرهنگ سازی در این زمینه ادامه یابد.برای بررسی بهتر ازدواج فرد با مشکل چشمی می توان آن را به دو دسته تقسیم کرد.(1)ازدواج دو فرد با مشکل چشمی با یکدیگر:این نوع ازدواج دارای نکات منفی و مثبتی به این شرح است***مزیت مهم و ویژگی مثبت این نوع ازدواج آن است که همسران از شرایط یکسانی برخوردارند و یکی بر دیگری برتری ندارد.نکته دوم این است که افرادی که دارای شرایط مشابهی هستند،احتمالاً بهتر یکدیگر را درک می کنند.سومین مزیت این نوع ازدواج این است که اگر میزان فرد با مشکل چشمی به قدری شدید نباشد که همسران از عهده انجام کارهایشان بر آیند،معمولاً خانواده های دو طرف با این ازدواج موافق اند و جامعه نیز نسبت به این ازدواج در مقایسه با ازدواج یک فرد سالم با یک فرد معلول پذیرش بیشتری دارد.(البته مشکل در ایجاد فرزند ناقص را فراموش نکنید)...!!!!از آنجایی که هر دو نفر،مشکل چشمی دارند(به ویژه مشکلات چشمی شدید)طبعاً محدودیت های آنها،در زمینه شغلی،کسب درآمد،پرداختن به امور روزمره و… نیز به مراتب بیشتر است و به کمک وسیع تری نیاز دارند.وچونکه افراد با مشکل چشمی اساس ژنتیکی دارند،احتمال تولد فرزند ناقص در این نوع خانواده ها 70درصد به بالا است.البته در حال حاضر می توان با استفاده از آزمایش های پیشرفته ژنتیکی پیش از ازدواج و آزمایش های تشخیصی در ماه های اول بارداری،از وقوع این رویداد با خبرشد...!!!!(2)ازدواج فرد با مشکل چشمی با یک فرد سالم**هم مزایایی دارددر این حالت،چون یکی از دو نفر از سلامت جسمانی کامل برخوردار است،می تواند به همسر کم بینای خود کمک کرده و تا حد امکان نقص های ناشی از کم بینایی وی را جبران کند.این نوع ازدواج فقط برای فرد کم بینای مفید نیست،بلکه موجب تعالی روانی طرف مقابل نیز می شود.چنین فردی که برخلاف اکثر افراد جامعه در انتخاب همسر،ملاک های باطنی را بر ملاک های ظاهری ارجحیت داده است،با زندگی با انسانی که به رغم محدودیت هایش در یک زمینه خاص،در ابعاد دیگر موفق عمل کرده است،از الگوی مناسبی بهره مند شده و می تواند با دید وسیع تری به زندگی و دنیا بنگرد.امازیان های این ازدواج ،،،،،،شاید بتوان گفت ***مهم ترین پیامد منفی این نوع ازدواج،پذیرفته نشدن آن توسط جامعه و خانواده است. معمولاً خانواده ها تمایل ندارند فرزندِسالمشان با فردی که دچار نوعی کم بینایی ولو با شدت کم ازدواج کنند،به ویژه اگر فرد کم بینای زن باشد.زیرا سلامت جسمانی یکی از ملاک های انتخاب همسر است که برای مردان از اولویت بیشتری برخوردار است.از آنجایی که سلامت جسمانی یکی از عوامل نشان دهنده قدرت باروری زنان بوده است،مردان در طول تاریخ به طور ناخودآگاه هنگام انتخاب همسر به این ملاک اهمیت داده اند و این موضوع موجب بقای نسل آن ها شده است.اما چون وظیفه باروری به عهده مردان نیست،زنان نسبت به این ملاک چندان سخت گیر نبوده اند.بنابراین احتمال اینکه زن تندرستی،مرد معلولی را برای ازدواج انتخاب کند،بیشتر از این است که یک مرد سالم،یک زن معلول را به همسری برگزیند.این موضوع موجب شده که نگرش جامعه هم در مورد این نوع نقص زن و مرد متفاوت باشد.در مورد افرادی که معلولیت های حادی دارند که بر زندگی آنها تأثیر منفی می گذارد،احتمالا مخالفت خانواده صحیح است.اگر فرد کم بینای از عزت نفس بالایی برخوردار نباشد همیشه نگران این موضوع است که مبادا همسرش وی را ترک کند،بنابراین آرامشش را از دست می دهد.یه مثال میزنم اگر فردی که با یک شخص ناشنوا ازدواج کرده نمی تواند از گوش دادن موسیقی با وی لذت ببرد.البته همیشه فعالیت های مشترک لذت بخشی برای جایگزین شدن وجود دارند.با توجه به آنچه گفته شد،نمی توان گفت کدام یک از این دو نوع ازدواج بر دیگری برتری دارد.این موضوع به فرهنگ جامعه،فرهنگ دو خانواده،میزان کم بینایی،شرایط اقتصادی و ویژگی های شخصیتی همسران بستگی دارد.چیزی که مهم است،اینه که بدانید که در این نوع ازدواج ها،مراجعه به روان شناس و مشاور و استفاده از کمک های افراد آگاه و با تجربه ضروری است..."سلامت وتندرست باشیددر پناه حق"



******مِنوے تــــغــذیـــه و سلامت******

ساعت 7دوچرخه ثابت.سه لقمه پنیرگردو(یا تخم مرغ یا خامه کره)،سه لقمه عسل،حلواشکری،وویتامین آ پالمیتات...تغذیه اداره 8.30چای با 40عدد کشمش(مویز)ساعت 10چای سبزنپتون با آبلیموبا انجیر(استفاده 10دقیقه نپتون خنک شده وکمپرس آن زیر دوچشم برای رفع کبودی وتیرگی زیر چشم ها)،ماهی شوریده وزیتون و روغن زیتون برروی برنج و هرروزبا نهار خرما 5عدد،و...ساعت 17.00اول پیاده روی30دقیقه و15دقیقه نرمش و15دقیقه دوچرخه ثابت...ورزش معجزه میکند برای تنظیم فشار چشم وجلوگیری از خشکی چشم...18.45شام مخلفات کلم بروکلی،سبزی از باغچه خودم،فلفل سبز،پیازچه،...ساعت 21.00چای سبز با آبلیمو وخرما،هویج همرابا شلغم خام،انجیر،روزی 7 عدد بادام،انار،سیب،هرشب شیر با عسل یک شب درمیان و تخمه کدو وآفتابگردانو در هفته کدو تنبل با تخم مرغ وتن ماهی همرا با امگا 3یک قوطی و ماهی تازه هم یک وعده در منزل....مصرف سبزیجات و میوه های تازه،لوبیا چشم بلبلی که سرشار از ویتامین A،از زدن عطر و ادکلن هم جدا خودداری نمائیدچون باعث خشکی چشمها میشود...و کمپرس آب سرد و محافظت از چشم در گرما و سرما،از گریه کردن که بر چشم فشار زیادی وارد میکندخودداری شود،از نگاه کردن مستقیم به نور خورشید اکیداََ پرهیز شود و من هر شب بعداز اتمام کار با کامپیوتر از قطره اشک مصنوعی استفاده مینمایم.در ضمن از خوابیدن بلافاصله بعد از خوردن غذا خودداری شود،از استعمال دخانیات دوری شود..!!!




نابینایی سگ‌ها درمان می‌شود

www.sheklaki.blogfa.com

در برخی بیماری‌های ژنتیکی می‌توان روند پیشرفت بیماری را متوقف نمود.به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از ایسنا،محققان دانشگاه پنسیلوانیا تحقیقاتی در خصوص بیماری چشمی رتینیت پیگمنتوزا  retinitis pigmentosu انجام داده‌اند.این بیماری،یک بیماری ارثی تخریبی است که موجب اختلالات شدید بینایی و کوری می‌شود.محققان این دانشگاه اطلاعاتی در مورد علل ایجاد این بیماری به دست نیاورده‌اند اما موفقیتی برای درمان آن کسب کرده‌اند.این دانشمندان به ژن درمانی در 4 سگ مبتلا به این بیماری چشمی پرداختند.نتایج این درمان مثبت بود و پیشرفت بیماری در سگ‌ها متوقف گردید.به شکل غیر منتظره‌ای بینایی سگ‌ها بازگردید.نتایج این ژن درمانی مثبت بود و به وسیله آن می‌توان بسیاری بیماران را درمان نمود


زنی که بجای قطره چشم چسب ناخن را به چشمش زد

«پائولا گریفین»در یک صبح دل انگیز از خواب بیدار شد و به دستشویی خانه‌اش رفت تا قطره چشمش را که( دکتر تجویز کرده بود )را به چشم‌هایش بزند،اما آن روز برعکس روزهای دیگر...
به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از نامه نیوز،«پائولا گریفین» در یک صبح دل انگیز از خواب بیدار شد و به دستشویی خانه‌اش رفت تا قطره چشمش را که(دکتر تجویز کرده بود)را به چشم‌هایش بزند،اما آن روز برعکس روزهای دیگر، اشتباهی(بدلیل تشابه شکلی)چسب ناخن خود(که چسبی بسیار قوی می‌باشد)را باز کرده و درون چشمانش می‌چکاند.همین اشتباه کوچک باعث شد تا ۸ ساعت چشمانش بسته باشد و در بیمارستان بستری شود.هم اکنون پائولا در سلامت کامل بسر می‌برد و چشمانش مشکلی ندارند.او از این حادثه یاد گرفت که نظم و دقت عمل بیشتری را داشته باشد.


Begin iranlinkbox.ir code -->Google Pagerank, SEO tools


نظر دهید نظر
تمامی حقوق مادی و معنوی مطالب این وب سایت متعلق است به
www.RPiRani.iR
کپی برداری با ذکر منبع بلا مانع است